Paura dell’Epilessia? Tranquillo, ti racconto come funziona il mio cervello.

Oltre 50 milioni di persone nel mondo (circa 500-600 mila in Italia) convivono con le Epilessie, eppure parlarne sembra essere ancora un tabù…

Guardo l’immagine digitalizzata della mia corteccia cerebrale, con tutti i suoi rivoli e risvolti incomprensibili, e mi sembra del tutto normale.
Poi, ascoltate le spiegazioni del neurochirurgo, osservo centinaia di altre immagini, sempre cortecce viste dalla stessa prospettiva e, sì, effettivamente il mio cervello proprio normale non si direbbe.
Lo definirei piuttosto anarchico, con i suoi arricciamenti fantasiosi, i suoi solchi imprevisti dalla genetica e, soprattutto, i suoi neuroni giocherelloni, che dal 1998 mi causano crisi epilettiche di varia natura.

Pensare che, dell’intera massa cerebrale, la corteccia rappresenta solo pochi millimetri di superficie, come una specie di carta regalo arricciata, mi fa sorridere, perché tutti siamo portati ad immaginare che il cervello sia solo quello che vediamo nella classica immagine a solchi; la conoscenza, del resto, è questa: saperne di più e capire.
Ecco perché oggi, all’età di quarantasei anni, conosco molto meglio il mio cervello, i miei neuroni anarchici e le mie epilessie, così come le mie malformazioni auricolari e nasali, che fanno di me la persona che sono, e soprattutto rendono la mia vita abbastanza impegnativa.
Fin dall’infanzia.

Quando si sente parlare di epilessia, scatta in molte persone una specie di repulsione, una reazione atavica, retaggio del passato; non dimentichiamoci, che fino a pochi secoli fa chi soffriva di epilessia veniva considerato posseduto da chissà quali spiriti maligni, e buttato fuori dai villaggi, destinato a morte certa.
Tutti hanno paura della malattia; le epilessie, però, non sono una malattia vera e propria, nel senso comune del termine intendo.

Possono sorgere dopo un’infezione virale circoscritta al cervello, da un trauma cranico o, come nel mio caso, da una malformazione congenita.
Possono essere parziali o totali, a seconda di quanto vasta sia la zona cerebrale interessata dalla crisi e della conseguenza sul fisico.
Possono perfino essere passeggere, temporanee: comparire dal nulla, senza motivo, e poi sparire per sempre.
Non importa.
Ciò che importa, è che le epilessie non sono un male sconosciuto e cattivo di cui aver paura, ma una condizione neurologica su cui, ormai, si sta facendo ampiamente luce, da anni, grazie a migliaia di ottimi medici, studiosi e tecnici in tutto il mondo; grazie ovviamente anche alle incredibili tecnologie di neuroimaging si sono fatti passi da gigante sull’argomento, ed oggi si possono individuare le Z.E. (zone epilettogene), studiarne nel dettaglio la morfologia e perfino intervenire chirurgicamente per ridurne o azzerarne l’effetto.

Lo so, uso una lingua sconosciuta per chi per la prima volta sente parlare di questo argomento, però miei cari lettori vorrei trasmettervi la semplicità del tema, nella sua incredibile complessità.

I neuroni si passano messaggi con un sistema elettrochimico che…
Ok ok, troppo difficile, rifacciamo.

Il cervello non è una massa compatta e gelatinosa, come ci pare nei film splatter che vedevamo da ragazzini e che ci sono rimasti in testa (!) per anni, ma a guardarlo da vicino, da molto vicino, è un incredibile groviglio di cellule particolari, chiamate neuroni che, durante la formazione del feto, si dispongono secondo un determinato e preciso schema. Meraviglioso schema.
Poiché i neuroni si formano con una velocità di riproduzione – non costante, chiaramente – di 250 mila unità al minuto circa, quando nasciamo, ci troviamo un bel patrimonio che va dagli 80 ai quasi 100 miliardi di neuroni; la superficie del cervello, detta corteccia, risulta essere divisa in “aree” destinate a varie funzioni (olfatto, vista, linguaggio etc.), che verranno stimolate fin da quando il feto è in liquido amniotico, così da creare sinapsi utili al resto della vita.

La sinapsi è il punto di contatto fra due cellule nervose, il circuito neurale invece è un intero processo sinaptico (passaggio elettro-chimico di informazioni fra neuroni) memorizzato al fine di ripetere quell’azione o quella funzione.
Esempio per un bambino potrebbe essere: ‘stimolo della fame-piangere‘.
Se poco dopo aver pianto il bambino viene allattato, intraprende (inconsapevolmente) una serie di azioni interne atte alla digestione del latte ed alla crescita, perciò la volta successiva, appena avrà fame piangerà, ripetendo il tutto, e il circuito sinaptico ‘stimolo della fame-piangere‘ si rafforzerà.
Si crea una specie di “autostrada” dei messaggi fra neuroni, una scorciatoia fra il groviglio di cui sopra.
Già, perché il cervello, anziché creare nuove sinapsi e circuiti neurali tutti gli istanti della propria vita, tiene a memoria quelli che funzionano; è come una specie di cartella dei file temporanei o di cache, se vogliamo fare un paragone informatico, che permette di agire più rapidamente e con meno spreco di energia.

Le crisi

Cosa accade, però, se qualche neurone fa le bizze o non si trova dove dovrebbe perché sviluppato in modo anomalo?
Beh, accade che la scarica elettrica trasmessa non è un messaggio chiaro, consueto, decodificabile dal neurone vicino che, però, necessariamente coglie l’input e lo trasmette ad un altro neurone, questione di chimica o di buone maniere cellulari, chissà…

Poiché gli intrecci sono estremamente fitti, e i neuroni comunicano a velocità abbastanza elevate (da 5 a 120 metri al secondo), in pochissimi istanti la scarica elettrica può propagarsi in una o più zone della corteccia cerebrale, determinando ciò che chiamiamo crisi epilettica.
La conseguenza di una singola crisi, come potete immaginare, dipende da quale percorso intraprende la scarica sulla corteccia e quali aree tocca (vista, udito, tatto…?); quali e quante aree contemporaneamente, e con quale intensità, fattori determinati dalla chimica e dalla forma fisica del soggetto.

Va da sé che le casistiche siano tantissime, e per questo chi ha frequentato associazioni di volontariato dedicate al tema per fare formazione ed informazione, come ho fatto io, sa che si parla di epilessie al plurale.

Assenze

A volte, la persona può avere delle semplici assenze; in quel momento non sente né vede cosa accade attorno a sé, e quel momento non viene “ricordato” successivamente.
Potrebbero cadergli gli oggetti dalle mani, oppure se è un adulto che sta scrivendo al PC, accorgersi dopo qualche istante che sta schiacciando solo una lettera, o parole senza senso.
È come l’intero cervello andasse in stand-by per qualche istante, ma in realtà è solo una percezione, perché così non è; solo alcune funzioni rimangono sospese, per poi riprendere il loro corso.

Le assenze capitano anche a chi vive momenti di forte stress fisico o psicologico, oppure possono essere causate da molti altri fattori, non necessariamente sono determinate da crisi epilettiche, ed è per questo motivo che sono necessari studi diagnostici mirati, eseguiti da neurologi specialisti.

Sottolineo specialisti, perché l’epilessia è una branca molto specifica della neurologia; esistono Centri per l’Epilessia regionali appositi a cui rivolgersi proprio per questo motivo.

Quanti tipi di crisi?

Le crisi possono essere parziali o generalizzate, possono condurre ad un senso di spossatezza, oppure essere intense e violenti, se pur brevissime; crisi di cui vi parlerò in altri post ma, per intenderci, sono quelle che con un termine ormai fuor di moda – e pure un po’ grottesco – vengono impropriamente definite “grande male”.

Anche l’aura epilettica, una strana ed indescrivibile sensazione di déjà-vu che talvolta anticipa una crisi più intensa, potrebbe essere essa stessa già una crisi in azione, così come piccoli tic o svenimenti incontrollati. Tutto dipende dal giro che fa la corrente nella testolina.

Convivere con le epilessie: come?

Io, amici miei, per non farmi mancare nulla, ho sperimentato e sperimento tutt’ora, tutte le suddette forme di crisi, a partire dal 1998; ero già adulto, e il mio cervellozzo ha deciso che, basta, tutte le sue malformazioni dovevano in qualche modo dar sfogo a neuroni ribelli.
Sapete cosa faccio da allora?
Vivo la mia vita.
Guardo in faccia il dolore, gli do un nome, lo studio, lo capisco e me ne faccio una ragione; provo ad intervenire per migliorare – anche con interventi chirurgici -, collaboro con i miei neurologi per cambiare ed adattare le terapie, studio le carte, scrivo spettacoli ironici sul tema, parlo coi ragazzi in classe (quado mi chiamano a farlo) e, se posso, tranquillizzo coloro che si trovano davanti alle epilessie per la prima volta.

Ascolto.
Ascolto molto, negli ospedali, per esempio. Ogni persona con la sua unica, incredibile, emozionante storia.

È tutt’altro che una passeggiata; la mia vita è sicuramente diversa rispetto a quando stavo bene, ed ero come gli altri, fermo restando che il mio “quando stavo bene” era già complicato, date le malformazioni uditive ed olfattive.
Ho rinunciato a molte mie abitudini (per esempio, scrivere di notte, perché dormire bene per me oggi è di fondamentale importanza), assumo farmaci difficili da gestire dal punto di vista degli effetti collaterali, affronto una impreparazione totale di chi gestisce il mondo del lavoro dedicato alle categorie protette, perché la parola epilessia genera disturbo, ansia, paura in chi la sente.
Eppure…

…Faccio ed insegno teatro, ho cambiato ben 27 lavori, ho creato eventi pubblici meravigliosi. Ho una famiglia. Ho scritto e pubblicato un libro, e sono state pubblicate molte mie poesie…

Ricorda,

Le epilessie non sono disturbi mentali ne’ malattie psichiatriche,
ma conseguenze fisiche dovute a piccoli, minuscoli neuroni ribelli.

Nel mio caso, per esempio, per capire l’entità della situazione “neuroni anarchici”, ho fatto un semplice calcolo sulla base di densità cerebrali medie e di miei interventi chirurgici: ho giocato con i numeri, ed il rapporto fra neuroni presenti nella zona epilettogena e neuroni totali è piuttosto singolare.
Fate finta, per capirci, che un gruppetto di 480 ultras scatenati facciano arrabbiare e perdere il senno all’intera popolazione italiana, contata approssimativamente in 60 milioni di individui.
Oppure, che 20 bambini d’asilo molto, molto indisciplinati mandino nel panico totale non due, ma due milioni e mezzo di maestre.

Ecco cos’è l’epilessia, una bella seccatura, ma nulla di più.

Epilessia: cosa FARE e cosa è meglio EVITARE?

Ehm, beh adesso io non vorrei aprire “l’angolo dei buoni consigli del saggio Rò”, però un’idea di cosa può aiutare e cosa, invece, dà semplicemente ulteriore fastidio l’avrei…
Allora, ecco cosa vi consiglio di FARE in caso vi troviate a contatto, direttamente o indirettamente, con le epilessie:

• Informarvi, informarvi da persone competenti e chiedere tutto ciò che si può. Sarebbe fuori luogo dirvi da chi sono in cura io, piuttosto posso suggerire di dare un occhio al sito della LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) o della AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia): è un punto di partenza.
• Fare un EEG (Elettroencefalogramma). È da lì che si capisce l’attività cerebrale. È un gioco da ragazzi, divertente anche per i bambini, una banale cuffietta con degli elettrodi gommosi, e un po’ di collaborazione con un operatore tecnico per aprire o chiudere gli occhi, respirare profondamente cose così. Spesso ci si addormenta anche. Inutile terrorizzarsi solo perché il nome è lungo e suona strano.
• Fare la RNM (Risonanza magnetica). E’ quella che individua la morfologia del cervello ed eventuali difformità nel dettaglio. Un incredibile dettaglio. Io ne ho fatte da 50 minuti e con contrasto. Sapete come si fa a resistere 50 minuti? Si cantano a mente solo 10 canzoni del proprio cantante preferito, e il gioco è fatto. Ah, anche tanto yoga aiuta.
• Prendersi in giro. Pensare con ironia. Sorridere, parlare dell’argomento con leggerezza si può, senza per questo sminuirne l’importanza. Su un mio vecchio blog, per esempio, tempo fa avevo scritto: “costa tutto di più, benzina, gas, acqua, cibo… io, per fortuna sono epilettico: risparmio sulla corrente.“

Ecco, invece, cosa consiglierei con tutto il cuore di EVITARE (ma fate quel che vi pare, ovviamente), se l’epilessia entra nella vostra vita:

• Chiamare le crisi “gli attacchi”: l’epilessia non è uno squalo bianco e voi non siete una foca monaca hawaiana! Oppure… definire la vostra patologia “quella cosa lì”, o “le tue cose”, come ancora oggi fanno i miei parenti stretti, che dovrebbero darmi forza e che invece non hanno mai accettato la mia condizione di nascita – un solo udito, un cervello diverso etc. Affrontare con lucidità la situazione vuol dire chiamare l’epilessia col suo nome, e le crisi con il loro nome. SE sono crisi e SE la diagnosi è stata accertata da medici specializzati.
• Piangere senza motivo, cosa che potete fare sempre quando vi pare, sia chiaro, ma non aiuta a risolvere le crisi e scovarne le cause, così come fa uno staff di neurologi specializzati che da 20 o 30 anni studiano solo questo argomento.
• Convincervi che l’epilessia sia una malattia psicologica o psichiatrica. Potreste farvi eredi di una triste usanza sociale che è meglio debellare.
• Rivolgervi a medici non specializzati. Del resto, andreste a farvi curare il fegato da un dentista?
• Rivolgervi a divinità e varie entità sovrannaturali e/o cercare di risolvere le crisi secondo metodi medioevali e/o fai-da-te. Se esiste una zona epilettogena, non sarà la magia a tenerla a bada: studiate, scoprirete che si tratta solo di chimica biologica.
• Incolpare voi stessi se avete crisi epilettiche o se siete genitori di una bimba o bimbo che improvvisamente comincia a presentarne: la genetica è un processo senza colpe né meriti, va accettata ed affrontata nel modo migliore.
• Smettere di ridere e di inseguire i vostri sogni. Perché dovreste smettere di vivere? Le crisi durano pochi istanti, mentre una vita media si svolge nell’arco di quasi 800 mila ore. Bisogna trovare i giusti accorgimenti, equipaggiarsi e poi… via! Ripartire con forza.

Del resto, cosa posso dirvi cari lettori, lo spettacolo teatrale più divertente che abbia scritto e realizzato nella mia vita è stato proprio quello dedicato alle epilessie.
Un sogno divenuto realtà, e che sono certo non rimarrà una parentesi confinata in due repliche.

Fatemi sapere cosa ne pensate, e se credete che questo articolo possa aiutare qualcuno… condividetelo!
Un abbraccio dal vostro Rò

NOTA IMPORTANTE

Le informazioni contenute su questo articolo non hanno carattere medico, e non sono da intendersi in nessun modo come prescrizioni mediche. Ogni informazione scientifica accennata può, anzi, deve essere confutata da studi ufficiali; le mie fonti sono tutte ufficiali, e derivano anche da anni di esperienza diretta.
Questo è un sito personale, non faccio divulgazione scientifica propriamente detta.
Ogni notizia riportata riguarda il sottoscritto; in caso di dubbi ed episodi assimilabili a crisi epilettiche, pertanto, vi suggerisco vivamente di rivolgervi presso centri specializzati del vostro territorio, o alle associazioni citate nel testo, dove troverete persone qualificate che vi guideranno opportunamente.